Nuove linee guida per la legge 40

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Nuove linee guida per la legge 40 - giovedì 20 marzo 2008, 23:02 da Agnese Pignataro
Mi chiamo Fabio Callegari e vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, sempre se riterrete opportuno e giusto quello che vi chiedo di fare.

Insieme alla mia compagna Silvia siamo diventati genitori di Pietro un bimbo nato il 05/08/2007 e volato in cielo il 22/01/2008; potete vedere alcune foto di Pietro a questo indirizzo: http://www.famigliesma.org/notizie/mov_5608.htm (sullo stesso sito ci sono foto di altri bimbi come il nostro Pietro).

Pietro era un bimbo che io e Silvia abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile (uno di quei casi di infertilità inspiegata).

Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (atrofia spinale muscolare di tipo 1 o SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.

Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perché in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.

La vita di Pietro era già segnata dalla nascita ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo triste destino.

Ora stiamo cercando di ricucire le ferite e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:

a) continuiamo ad essere una coppia infertile;

b) abbiamo scoperto tramite Pietro di essere *entrambi portatori sani della malattia genetica che lo ha ucciso, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.

Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l'unica cosa possibile attualmente in Italia è sperare che la mia compagna rimanga incinta, arrivare all'undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).

Tuttavia esiste una tecnica che, ricorrendo sempre alla fecondazione assistita, consente di analizzare l'embrione prima dell'impianto nell'utero valutando se l'embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d'Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".

Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell'embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico), in uno stadio più avanzato della gravidanza.

Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l'alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato. L'alternativa è tra la scelta dell'aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.

La Legge 40:

- consente la fecondazione assistita _solo a persone affette da sterilità o infertilità_ non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;

- proibisce la fecondazione eterologa (http://www.lucacoscioni.it/node/1981), cioè quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia;

- stabilisce che possono accedere alle tecniche di fecondazione assistita solo le coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi;

- vieta il congelamento degli embrioni e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;

- proibisce la diagnosi preimpianto (http://www.lucacoscioni.it/node/1980) e la ricerca scientifica sugli embrioni.

L'art. 7 della Legge 40 stabilisce che "Il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità, e previo parere del Consiglio superiore di sanità, definisce, con proprio decreto, ..., linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita. ... Le linee guida sono aggiornate periodicamente, almeno ogni tre anni".

Queste Linee Guida sono scadute a luglio 2007!!!

Il Consiglio Superiore della Sanità si è riunito il 19 luglio 2007 e "... ha ritenuto che sussistono i presupposti per l'aggiornamento delle linee guida allegate al D.M. 21 luglio 2004 ..." ma ad oggi nessun aggiornamento è stato fatto!!!

Recentemente i tribunali di Cagliari (sentenza del 24 settembre 2007)e Firenze (sentenza del 17 dicembre 2007) hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute (a partire dalla proibizione di analisi genetica pre-impianto) e, soprattutto la sentenza del TAR del Lazio (sentenza n° 398 del 21 gennaio 2008) le ha semplicemente annullate. Anche la Federazione degli Ordini dei medici (Fnomceo) si è recentemente pronunciata a favore della diagnosi pre-impianto.

Se anche tu la pensi come noi e vuoi darci una speranza e dare una speranza a migliaia di coppie italiane aiutaci nella nostra battaglia, firma l'appello promosso dall'Associazione Luca Coscioni collegandoti al sito www.lucacoscioni.it (inserisci nome, cognome, indirizzo email, messaggio, vista la privacy e invia) e diffondi questo messaggio.

Grazie per l'attenzione.

Fabio Callegari e Silvia Poloni

fabio@edacosrl.it
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Agnese Pignataro
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- giovedì 20 marzo 2008, 23:03 da Agnese Pignataro
Noi sottoscritte chiediamo legalità per la legge 40

Care amiche,

nelle scorse settimane, a seguito di gravi fatti di cronaca e della montante aggressione politico-culturale contro la legge sull'aborto, vi siete in tantissime mobilitate sottoscrivendo un appello importante e tempestivo per cercare di sventare le minacce che incombono, in particolare contro le donne italiane.

Vi scriviamo oggi per chiedervi di intervenire su una questione che non riguarda le minacce future, ma i disastri attuali, l'"ora e subito" della politica italiana, e coinvolge le responsabilità del Ministro della Salute Livia Turco. Come saprete, infatti, lo spettro dell'eugenetica viene oggi agitato da coloro che vorrebbero continuare ad impedire ogni forma di analisi genetica sull'embrione prima dell'impianto in utero. Preferiscono infatti, questi paladini della vita, obbligare le donne che accedono alla fecondazione assistita a sottoporsi solo dopo l'impianto alle analisi prenatali sul feto ed eventualmente, come è la quasi totalità dei casi in presenza di gravi malattie genetiche, sottoporsi a un aborto cosiddetto "terapeutico". In alternativa, quei potenziali genitori che sono anche portatori di malattie geneticamente trasmissibili, vengono indotti dall'impossibilità di accedere all'analisi preimpianto a rinunciare al loro progetto di maternità e paternità.

Questa vera e propria mostruosità giuridica e crudeltà politica ha finalmente trovato un ostacolo potenzialmente risolutivo nella sentenza di annullamento da parte del TAR del Lazio delle linee guida sulla legge 40, cioè di quel provvedimento che abusivamente introduceva la proibizione dell'analisi preimpianto.

Accade però che le linee guida della legge 40, scadute da sette mesi e annullate dal TAR, non siano ancora state rinnovate dal Ministro Livia Turco. Trattandosi di un obbligo di legge per il Ministro, sarebbe in suo esclusivo dovere e potere emanare le nuove linee guida anche in questa fase di disbrigo degli affari correnti. Per queste ragioni, vi chiediamo di firmare il seguente appello. Grazie, Maria Antonietta Farina Coscioni, Filomena Gallo, Mina Welby

Per leggere il testo dell'appêllo e firmare: http://www.lucacoscioni.it/noi_sottoscr ... a_legge_40
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Agnese Pignataro
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- giovedì 20 marzo 2008, 23:07 da Agnese Pignataro
Che ne pensate della legge 40? Come avete vissuto il referendum?
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Agnese Pignataro
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- giovedì 20 marzo 2008, 23:14 da Vera
Ho fatto una litigata feroce con la mia migliore amica che, secondo le direttive dell'Altissimo, non è andata a votare; non so per quanti giorni non ci siamo parlate.

E ho vissuto i risultati incacchiandomi, e parecchio pure. :? :? :?


Non lo sapevo mica che poi scadevano le linee guida! :shock:
Usare il search è cosa buona e giusta! :D Vieni a sbirciare nel mio blog? :)

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- venerdì 21 marzo 2008, 0:51 da *pink.venus*
io sono certamnete piu`favorevole ad un esame dell' embrione prima dell' impianto( quindi ancora molto giovane) che all' aborto in caso di malattia genetica dopo l' impianto e quindi quando L' embrione si e`ulteriormente sviluppato ...se ci sono possibilita`per far soffrire meno L' embrione , perche`non utilizzarlo ..anche se regolamentando in modo serio e severo la cosa e (solo) in casi davvero in cui uno dei genitori o entrambi sono portatori di una malattia che potrebbe venir trasmessa ai figli????
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- venerdì 21 marzo 2008, 2:34 da tabata
Agnese Pignataro ha scritto:Che ne pensate della legge 40? Come avete vissuto il referendum?


Ai tempi del referendum ho partecipato attivamente e organizzato insieme ad un gruppo di amici varie iniziative, anche se mi aspettavo il risultato fosse quello che poi effettivamente è stato.

Però sinceramente io non comprendo chi sceglie di sottoporsi alla fecondazione assistita, a bombardamenti ormonali, a rischi di una certa portata.
Ovviamente credo sia giusto che la legge consenta ciò, che ne offra la possibilità, e ovviamente sarebbe ancor più giusto che offrisse la diagnosi pre impianto.
Anche se continuo a non capire.
Forse più semplicemente non capisco quelle persone che per sentirsi "complete" hanno bisogno di avere un figlio biologico. Che tristezza.
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- venerdì 21 marzo 2008, 13:22 da *pink.venus*
tabata ha scritto: non capisco quelle persone che per sentirsi "complete" hanno bisogno di avere un figlio biologico. Che tristezza.


anche io in effetti penso che invece di sottoporsi a tormeti medici e/o tempeste ormonali (per l' altro poco salutari) , non cerchino la via dell' adozione o inizialmente dell' affidamento . Ci sono tanti bambini che ne hanno bisogno , che magari dopo maltrattamenti in famiglia si augurano un affetto genitoriale migliore!!!!!
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- venerdì 21 marzo 2008, 15:46 da strya
forse xchè si vive l'infertilità come una sconfitta?penso ci si senta in qualche modo inferiori a chi riesce a procreare naturalmente.
alcuni hanno bisogno di sentire un legame "di sangue"per sentire veramente una parentela .
senza considerare che adottare significa anche rendersi disponibili ad un esame approfondito della propria situazione familiare ed economica a cui segue un giudizio sulle nostre possibili capacità genitoriali...anche questo non deve essere una passeggiata!
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- venerdì 21 marzo 2008, 16:46 da tabata
strya ha scritto:forse xchè si vive l'infertilità come una sconfitta?


Io questo non capisco. Perchè dovrebbe essere una sconfitta?
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- venerdì 21 marzo 2008, 17:01 da telin
Ai tempi del referendum ho partecipato attivamente e organizzato insieme ad un gruppo di amici varie iniziative, anche se mi aspettavo il risultato fosse quello che poi effettivamente è stato.

Però sinceramente io non comprendo chi sceglie di sottoporsi alla fecondazione assistita, a bombardamenti ormonali, a rischi di una certa portata.
Ovviamente credo sia giusto che la legge consenta ciò, che ne offra la possibilità, e ovviamente sarebbe ancor più giusto che offrisse la diagnosi pre impianto.
Anche se continuo a non capire.
Forse più semplicemente non capisco quelle persone che per sentirsi "complete" hanno bisogno di avere un figlio biologico. Che tristezza.


Quoto tutto.
Vorrei che mentre si stanziano soldi da una parte per difendere il feto, dall'altra per riprodursi a tutti i costi a 100 anni, si facesse NON DICO TANTO ma, il minimo dovuto per favorire invece l'adozione.
Probabilmente anche in questo siamo il fanalino di coda del mondo.
E' una cosa assurda.

Io ho sempre pensato che se avessi potuto avere un secondo figlio l'avrei adottato, e se non avessi potuto avere figli in maniera semplice, l'avrei adottato lo stesso.
Ma la verità è che adottare è un casino. E non si fa nulla per migliorare ne in termini pratici, né in termini di campagne educative.
Allora se è vero che teoricamente si tratta di una libertà che va concessa (e anche su questo non sono d'accordo, però mi rendo conto di dover prendere atto della volontà altrui) è altresì credo lecito sgranare gli occhi e dissociarsi da certi accanimenti per me incomprensibili.
Telina

"...per quanto debole possa essere l'influenza della mia voce negli affari pubblici, il diritto di votare su di essi è sufficiente ad impormi il dovere di istruirmi in materia." J. J. Russeau.
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- venerdì 21 marzo 2008, 17:34 da Kham
tabata ha scritto:
strya ha scritto:forse xchè si vive l'infertilità come una sconfitta?


Io questo non capisco. Perchè dovrebbe essere una sconfitta?


la butto lì: per lo stesso motivo per il quale continuano a chiedere a chi ha una certa età, tra cui mi ci metto pure io che ormai ho 26anni, "quando ti sposi? quando fai un bambino?" Come se fare un figlio fosse una cosa obbligatoria, una tappa fondamentale per essere riconosciuto come famiglia, come essere umano adulto, il dover fare un bambino perchè si deve avere un erede e se non lo puoi fare di conseguenza è un fallimento: non sei capace di riprodurti, di passare i tuoi geni!

Per quanto riguarda la legge 40... beh, ho fatto propaganda, ma non mi aspettavo un risultato migliore di quello che è stato...
Che poi cosa ne penso: io non lo farei mai, ma penso che ciascuno abbia il diritto di fare le sue scelte.

Per l'adozione... Una coppia di amici l'ha fatto. Prima hanno provato con la fecondazione poi hanno optato per l'adozione. Lei era a pezzi e ha detto che non ce l'avrebbe mai fatta fisicamente ne di testa a riprovare con la fecondazione. Quindi hanno deciso di adottare, alla fine ce l'hanno fatta, ma ragazzi quanto hanno penato! Incontri su incontri, psicologi, essere giudicati in ogni dettaglio della tua vita, e dopo il via libera l'altro calvario dell'attesa: dovevano partire un mese, poi data spostata, poi ancora...

Insomma io non dico di dare bambini al primo che capita, ma cavoli, così è deprimente e demoralizzante!!
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- venerdì 21 marzo 2008, 17:38 da telin
ma tra l'altro, di adozione non si parla praticamente mai OO
Alle volte mi chiedo se i bambini da adottare non fossero "finiti" :? Sono peggio di fantasmi per questo sistema
Telina

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- venerdì 21 marzo 2008, 17:51 da Agnese Pignataro
kham ha scritto:se non lo puoi fare di conseguenza è un fallimento: non sei capace di riprodurti, di passare i tuoi geni!


Per non parlare del dovere di difendere l'«italianità» contro l'invasione degli «extra-comunitari».

(poi da 50 anni siamo invasi di fatto dalla cultura di massa degli USA, e gli USA sono di fatto «extra-comunitari»...)
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- venerdì 21 marzo 2008, 18:03 da Kham
telin ha scritto:ma tra l'altro, di adozione non si parla praticamente mai OO
Alle volte mi chiedo se i bambini da adottare non fossero "finiti" :? Sono peggio di fantasmi per questo sistema


in effetti...
è anche vero che l'adozione, e mi riferisco solo a bambini stranieri perchè ne ho esperienza diretta, ha un carico psicologico enorme. Penso alla cultura, all'ambiente, alla lingua, al colore della pelle... ma anche alla proprie identità. Da una ragazza mi è stato detto che le dispiace essere stata adottata, al che io le ho risposto "probabilmente saresti già morta" e lui "si, ma sarei stata nel mio paese..." (io ero così :shock:) Certo so, che non vale per tutti e ci sono situazioni molto diverse (e facili) però sono cose che mi pongono anche molti interrogativi...
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- venerdì 21 marzo 2008, 18:05 da Kham
Agnese Pignataro ha scritto:Per non parlare del dovere di difendere l'«italianità» contro l'invasione degli «extra-comunitari».

questa per fortuna non mi è mai capitato di percepirlo, mi ritengo fortunata! :P

(poi da 50 anni siamo invasi di fatto dalla cultura di massa degli USA, e gli USA sono di fatto «extra-comunitari»...)

in effetti...
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